1680 vizualizări 28 ian 2018

El si soţia lui, Oana, au două gemene, Sara şi Sofia, în vârstă de 5 ani, Sara fiind diagnosticată cu autism..

Într-un interviul acordat Gândul.info şi MEDIAFAX, Cosmin Rotărescu vorbeşte despre condiţionarea recuperării copiilor de costurile extrem de ridicate ale terapiilor: "Terapia pentru autism costă câţi bani ai. Adică poate costa de la 2000 de lei pe luna terapie până la părinţi care plătesc 20.000 de euro pe lună……Noile măsuri fiscale ne-au îngenuncheat….din banii strânşi pentru Sara, am reuşit sa ajutăm încă 38 de familii (terapie, inot, haine, plată întreţinere...etc). Între acestea o familie care are 3 copii, iar doi au autism! … Din păcate nu mai putem sa susţinem si alte familii întrucât nu am reuşit să strângem banii necesari nici măcar pentru Sara!"

În interviul acordat MEDIAFAX şi Gândul.info, Cosmin Rotarescu mai spune că este pentru vaccinare dar se declară împotriva obligativităţii acesteia :"Sunt sigur ca Sara avea autism înainte de a face vaccinul. Doar ca vaccinul a agravat foarte rău. …. Trebuia să o recuperăm, s-o facem bine si abia după aia puteam să facem si vaccinul".

Prezentăm textul integral al interviului acordat agenţiei MEDIAFAX şi Gândul.info de Cosmin Rotarescu.

Reporter: Care a fost cel mai luminos moment din viaţa ta?

Cosmin Rotărescu: Cel mai luminos moment…a fost când după doi ani de terapie Sara a spus mama şi tata. Pentru că ea e nonverbală şi a trebuit să muncim vreo doi ani de zile să ne poată spune mama si tata.

Care a fost cel mai negru moment din viaţa ta?

Diagnosticul Sarei, clar. Când a fost dignosticată cu autism. A fost ce mai negră perioadă din viaţa mea când am conştientizat ca are o problemă majoră şi că va fi pe viaţă. Mergeam pe stradă şi plângeam.

Ce promisiune i-ai făcut în sufletul tău Sarei?

 ( zâmbeşte, oftează) C-am s-o fac bine. (abia îşi ţine lacrimile). Că o să fie bine şi noi, toţi patru, vom fi bine.

Cum ţi-ai descoperit puterea?

Am fost forţat s-o descopăr. Datorită fiicei mele, Sara, am fost forţat să conştientizez cât sunt de puternic. Când singura şansă nu este dacât să fii puternic, atunci te descoperi. Mi-am dat seama că trebuie să fiu curajos astfel încât copilul meu să aibă o şansă.

În ce stă fericirea ta?

Aaaa, asta e o întrebare foarte grea ( zâmbeşte). Fericirea mea, nu ştiu, în momentul ăsta e familia. Soţia şi fetele mele, asta e fericirea mea.

Ce admiri la Sara?

Devotamentul şi puterea ei. Ea e cea mai puternică din casă.

Ce admiri la soţia ta, Oana?

La Oana? (zâmbeşte) Faptul că nu renunţă. Indiferent cât îi este de greu, pentru că ei îi este cel mai greu, nu renunţă. Oana aleargă cu fata de dimineaţă până seara, din centru în centru, pentru că nu există o locaţie în care să poţi face toate terapiile care-i ajută pe aceşti copii. Întrucât copiii cu autism nu conştientizează pericolul apei, aceştia trebuie invăţaţi obligatoriu să înoate! Sara, dacă suntem pe marginea unui lac sau piscine, nu este conştientă că, dacă cade în apă, se îneacă.

De aceea, am decis să o ducem la cursuri de înot 1 - 1. Din păcate, întrucât aceşti copii ţipă foarte rău (şi mult), am fost daţi afară într-un an de la 4-5 piscine pe motiv ca derajează (nu sunt ipocrit, asa cum ţi-am spus, am înteles). Până la urmă, tot un părinte al unui copil cu autism ne-a îndrumat către piscina de la Facultatea de Medicină, unde sunt câţiva instructori de înot care lucrează cu copii cu probleme. Din fericire pentru noi, am nimerit la cea mai buna (Diana), iar acum Sara ştie să înoate (stă la suprafaţă).

Ce admiri la fiica ta, Sofia?

 (zâmbeşte) La Sofi? Cel mai mult admir că ne face mereu sa zâmbim şi, nu ştiu, bucuria ei, pe care o are şi pe care ne-o transmite şi nouă. Asta admir la ea, că ne face mereu să zâmbim.

De ce ai facut voluntariat?

 Păi cam din două motive, una pentru că dintotdeauna mi-am dorit o familie şi copii şi a doua, mi se pare o chestie normală, trebuie să ajuţi. Consider că ăsta este scopul nostru ca oameni, trebuie să îi ajuţi pe alţii.

Cât costă în bani tratamentul Sarei?

Câţi bani ai. Terapia pentru autism costă câţi bani ai. Adică poate costa de la 2000 de lei pe lună terapie până la părinţi care plătesc 20.000 de euro pe lună.

Cât costă tratamentul Sarei în timp?

În timp…Nu m-am gândit la asta …în timp …dar pe noi ne costă în jur de 30.000 de euro pe an. (cu oftat) Sperăm să terminăm cât mai repede.

Cum comentezi mişcarea anti vaccin?

Eu nu sunt împotriva vaccinului. Sunt împotriva obligativitaţii lui. Sunt sigur că Sara avea autism înainte de a face vaccinul. Doar că vaccinul a agravat foarte rău. Adică de asta sunt foarte convins. Asta a agravat. Dacă noi am fi avut atunci informatiile pe care le avem acum, nu trebuia să facem vaccinul ăla. Trebuia să o recuperăm, s-o facem bine şi abia dupa aia puteam să facem şi vaccinul.

Cine ar fi trebuit sa vă informeze? Cum stăm cu specialiştii în autism în România?

Specialiştii acreditaţi în terapie ABA (BCBA sau BCaBA) în România sunt din păcate doar 25 de persoane. Acest curs de specializare este unul foarte costisitor depăşind uşor câteva mii de euro. Întrucât părinţii nu au bani de terapie, nici specialiştii noştri nu se pot dezvolta. Acest curs reprezintă un Master în domeniul autismului. Există şi Doctorat în autism (BCBA-D) dar nu are nimeni în România.

Ştii cumva dacă la facultate se studiază despre autism?

Nu ştiu exact, dar am înţeles de la diverşi studenţi la medicină că despre autism se învaţă în facultate aproximativ o lună...... Îmi doresc găsirea unui sponsor care să ne sprijine cu costurile unei planşe care indică simptomele autismului şi care sa fie prezentă in cabinetul fiecarui medic de familie. Workshop-uri la facultatea de psihologie...trebuie făcute obligatoriu. Acolo se pregătesc viitorii psihologi care vor evalua sau lucra cu copiii cu autism.

Cum te-au afectat noile măsuri fiscale?

Ne-au îngenuncheat. Ne-au luat şi ultima fărâmă, nu ştiu, de speranţă. Dacă până acum ceva vreme aveam aproximativ treizeci de sponsori, acum i-am pierdut pe toţi. Dintr-o singură decizie. Din decizia de a mari IMM-ul de la 100.000 la 1.000.000. I-am pierdut pe toţi. Nu ne mai poate ajuta nimeni. Noi avem nevoie de donaţii. Donaţia e atunci cand omul bagă mâna în buzunar şi te-ajută. În anul 2016 - 2017 am avut aproximativ 28 de sponsori care ne-au susţinut cu sume începând cu 300 de lei pâna la 25.000 lei. Am reuşit să strângem aproximativ 135.000 lei.

Din păcate, din cauza noului cod fiscal, în 2017 - 2018 am ramas doar 9 sponsori de la care am reuşit să strângem aproximativ 60.000 lei.

În anul 2016 - 2017 din banii strânşi pentru Sara, am reuşit să ajutăm încă 38 de familii (terapie, înot, haine, plată intreţinere, butelie, cadouri de Crăciun, de 8 Martie, de Paşte...etc). Între acestea o familie care are 3 copii, iar doi au autism! În anul 2017 - 2018 am reuşit de Crăciun să facem o surpriză pentru 45 de familii. Din păcate nu mai putem să susţinem şi alte familii întrucât nu am reuşit să strângem banii necesari nici măcar pentru Sara!

De ce ţi-ai făcut un ONG, cum ai ajuns la această decizie?

ONG-ul l-am făcut pentru că, din păcate, în viaţa asta socială sunt şi pete negre. Sunt foarte multe ONG-uri care ajută foarte mulţi copii, bătrâni, depinde de domeniul de activitate, dar se fac şi multe ilegalităţi. Şi ideea a plecat de la prietenii noştri plus un sponsor mare a Sarei, care mi-a spus ca mă ajută doar dacă am un ONG sau sunt implicat cumva într-un ONG ca şi persoană de decizie, de conducere şi aşa mai departe. Şi atunci am luat decizia să deschid propriul nostrum ONG, ne este greu, dar înţeleg acum ce-a vrut să ne spună acest sponsor.

Şi ce a vrut să spună? Ai trăit vreo experienţă legată de lucrurile astea, ai văzut ilegalitaţi?

Da, sunt. Am avut propuneri de la diferite persoane de a-mi vira în cont o sumă fabuloasă de bani şi de a returna 70% din ei. N-am acceptat. Ideea este că acele persoane mi-au spus foarte răspicat că ei îmi fac un avantaj, că au ajuns la mine. Iar eu sunt convins că aşa este. Cred că sunt singurul care i-a refuzat. Pentru că oricine ar face asta, ar accepta. Dar eu chiar îmi doresc să ajut. Chiar vreau să fac o schimbare. Şi nu am cum să mă compromit în felul ăsta. Şi asta este în toată piaţa, în toată partea asta socială. Toate ONG-urile mari pe care le vedeţi la televizor, toate fac ilegalităţi.

De genul? Ce-ai auzit, ce-ai văzut?

De genul, se merge la un sponsor şi se cer bani, nu ştiu, vorbim de exemplul nostru de terapie cu copii cu autism, şi merg la un sponsor şi cer o sponsorizare ca, nu ştiu, cei 10 copii din asociaţie de la noi să facă terapie gratuită şi solicit 10 mii de euro care ar acoperi costurile pentru 6 luni de terapie, este un exemplu. Mai merg la alţi sponsori şi cer aceeaşi sumă pentru aceeaşi copii. Numai că banii ăia eu nu-i mai dau, îi ţin pentru mine. Şi aşa îi poţi minţi zeci de sponsori. Iar toţi au impresia că ajută acei copii. Din păcate, sunt foarte mulţi bani care dispar.

Cum îţi vei împărţi timpul ca să mergi şi la serviciu să faci bani şi să te ocupi şi de ONG?

Asta este cea mai mare problemă a mea. Pentru că în mod normal ca să pot face ceea ce îmi doresc să fac ar trebui să renunţ la job şi să mă ocup 100% de asociaţie. Numai că deocamdată din punct de vedere financiar nu putem face asta pentru că trebuie să îmi susţin copilul în terapie. Şi ONG- ul nu are cum să îmi plătească un salariu atât de mare încât să pot să-mi acopăr cheltuielile cu Sara, darămite cheltuielile noastre ca familie. Şi deocamdată nu am ce să fac, trebuie să merg in paralel şi am să fac cât am să pot pâna în momentul recuperării lui Sara. Ăsta e planul meu de viitor. După ce am recuperat-o pe Sara nu o să mai am aceste cheltuieli şi atunci am să mă dedic 100%.

Cum vezi viitorul, ce vrei sa faci?

Visul nostru este deschiderea unui centru care să cuprindă toate terapiile de care au nevoie aceşti copii pentru o recuperare cât mai rapidă şi frumoasă. Deţin un teren pe care doresc să construiesc acest centru unde să putem face: terapie ABA, terapie 3C, terapie senzoriala, logopedie, kinetoterapie, inot, socializare, pregătire pentru grădiniţa/şcoal

Vei găsi sponsori pentru un vis?

Sunt 100% sigur că am să găsesc sponsori dispuşi să ne ajute. În acest moment sunt în curs de primire a avizelor pentru obţinerea autorizaţiei de construcţie. După care caut un constructor pentru ofertă să ştiu ce bani am nevoie, după care demarez campania de strângere de fonduri. Este mai mult decât necesar un asemenea centru şi doar părinţii unui copil cu autism pot înţelege cu exactitate ce spun eu. Dacă ar exista un asemenea centru, să aduci copilul la ora 08:30 şi să-l iei la ora 18, mămicile care de obicei sunt condamnate să stea acasa cu copilul, se pot întoarce la muncă. Familia având astfel un venit suplimentar! Acest centru ar însemna răspunsul rugilor noastre! Ne dorim foarte mult să ne ajutăm copilul, sunt foarte mulţi oameni care ne ajută pe noi, de aceea şi noi la rândul nostru trebuie să ajutăm pe alţii. Acest centru ar ajuta-o pe Sara şi pe mulţi alţi copii cu autism!

Sara este pe drumul cel bun?

Da!

Sunteţi mulţumiţi de progrese?

Da, suntem foarte mulţumiţi de toată echipa pe care o are, suntem mulţumiţi de progresele ei, dar spre frustrarea mea si ,nu ştiu, a multor părinţi este că are aceste rezultate pentru că noi cheltuim foarte mulţi bani cu ea. Dacă nu cheltui nu au rezultate.

Cât sprijină statul român? Aţi văzut vreun ban de la statul român pentru Sara?

Am vazut 80 de lei pentru…ne dă dublu alocaţia. A unui copil e 80, Sara primeşte 160 pentru că are handicap grav. Iar mai nou acuma primăria Capitalei ofera 1000 de lei lunar. E un ajutor enorm. Dacă ar rămâne ar fi bun. Eu personal cred că numai cât va fi doamna primar va exista acest stimulent. Dar este bun, chiar este bun. Adică ar fi un exemplu de urmat în toată ţara pentru că copii cu autism nu sunt doar în Bucureşti. Ar trebui toate primăriile mari să facă asta.

Ce statut are această boală, e recunoscută?

Nu este recunoscută, spun că este o afecţiune. Pentru că, dacă ar fi recunoscută, ar trebui să ne deconteze terapia. Din păcate nu este, nu ştiu, sunt interese foarte mari, probabil cheltuieli foarte mari. Nu vor sa recunoască, spun doar că e o afecţiune.Cu toate că copilul meu nu va fi bine toată viaţa. Adică noi sperăm la o recuperare a lui Sara, nu la o vindecare, asta nu există.

 Deocamdată.

Deocamdată, aşa este. Noi avem speranţă să nu mai treacă mult timp, sperăm ca cineva să rezolve problema asta care din păcate e o îngrijorare la nivel mondial, autismul. Se spune că în 20 de ani se va ajunge ca unul din 25 de copii sa aibă o tulburare din spectrul autist.

Cauzele?

Cauzele nu se cunosc. Nu ştie nimeni. Probabil ca dacă ar şti ar găsi o solutie.

Cum se numeste ONG-ul tau?

 United autism. Pentru că suntem uniţi pentru autism. Asta a fost ţi ideea. Sunt foarte naţionalist şi aş fi vrut un nume romanesc dar nu am găsit (râde). Şi am zis că united autism chiar este reprezentativ pentru noi.

Iţi iubeşti viaţa? Love my life sau hate my life?

(zâmbeşte) Nuuu, love my life!!!! Foarte mult! Îmi iubesc viaţa foarte mult. Şi familia, fetele (zâmbeste)!

 

 

Citește și: